8月13日，是她18歲的過生日。然而，真正成年人不過一周，縝密就因為少見病離開了人世間。

同樣惋惜的是，縝密破繭梁祝消逝的日子，距離她參加少見病病童聯展只有三天。

病癥少見，但愛不少見。由南京市少見病預防促進會等承辦的少見聯展，28日下午走進浦東，在位于國泰國際金融中心的晴藝術館揭幕。患有大皰性角質松解癥的縝密，為個展提供了10幅油畫。而令人痛心的是，她永遠無法得見那些首次現身個展的作品。

雖然此種少見病癥的煎熬，二十多年來縝密色香沒有三寸完整的眼部。雖然病人的眼部如蜻蜓尾巴一般虛弱，縝密這樣的病童被稱為蜻蜓小精靈。人民日報·祝丹妮攝影記者了解到，目前此種病癥沒有治好的辦法，病人終生處于巨大的痛苦之中。每個月僅是用于天灸病人角質紅腫處的毛巾，就要耗費上萬元。在與傷痛反抗的同時，縝密仍忍住痛楚，堅持油畫學習與音樂創作，用畫布抒發著對生活的愛好與對生命的渴求。

此前，上海教育電視臺與南京市少見病預防促進會開展深入合作，過去一年中制作了數部以反映少見病病人現況、敦促社會了解少見病、關注少見病病童為主題的記錄片、慈善慈善廣告。這次藝術展以少見大篇幅，共展覽40余件由全國少見病病童音樂創作的畫作，每兩幅都抒發著那些特殊譯者的心里話，也讓觀眾們更好理解那些病童的精神世界。藝術展歷時三天，從即日起至8月29日完全免費開放。

版塊總編輯：陳永剛 VirtualDub：陳永剛

責任編輯圖片作者：上海教育電視臺

作者：譯者：陳永剛