勢不可擋攝影記者 陳斯斯

愛好學習和寫字的縝密，永遠等不到韋謝列了。

這名18歲少見病男孩子的生命，最后剪影在2021年8月26日下午。

她罹患遺傳病大皰性表皮松解癥，這類患者常被社會稱為蜻蜓小精靈。由于DNA變異，她們眼部中的結構蛋白質被破壞，身體有如蜻蜓翅翼一樣虛弱，任何磨擦、捶打，即使家人的親吻，都有可能讓她們喪命。

縝密在北京被診斷為：大皰性表皮松解癥中最輕微的類別。責任編輯圖片均為受調查者北京青年報

雙親帶著縝密自小到處求診，翻查譯者國外歷史文獻，仍未被發現合適的治療辦法，僅靠細致入微保健，盡量避免病毒感染，防止中風。

她走的很突然，怕他們都沒有料到。縝密的媽媽周福壽告訴勢不可擋攝影記者，就在前幾天，兒子還很高興地籌辦著一場他們參與的少見患者的個展，也嘀咕著讓出她買美味的。

這個世界上，還有很多和我兒子患同一種疾病的人，她們即使不知道去哪里診斷、找什么科的醫生看、如何積極開展日常生活保健……我可以用保健兒子的經驗，盡量地幫到她們一些。周福壽說，今后將把更多時間投入慈善事業中，希望那些木患齒痛的少見小兒，能找到好運氣。

木患齒痛的少見病

2003年，縝密在北京初生，護理人員就發現了她的不同——臀部上竟沒有眼部。

長大后一個月，雙親抱著她跑了北京多家療養院，牙醫都無能為力。后來，北京一家第十二名療養院的專家推斷：是遺傳病大皰性表皮松解癥。

當時國內還未積極開展DNA檢驗，直到2016年，縝密去楊永信眼部科的遺傳病眼部病生物醫學做了DNA檢驗，才被最后診斷——她是大皰性表皮松解癥中最輕微的類別。

這是一種遺傳病少見病，我們雙親中有人是這一致病DNA的隱性攜帶者，正好兒子被遺傳了，就發病了。周福壽坦言，即使有了診斷結果，眼部科醫生也說，這一疾病根本沒有辦法治療。

最初，周福壽翻查了很多國內外歷史文獻資料，患了這類疾病的人，全身眼部都可能破損，這里眼部剛好，那里又發出來，食道、消化道黏膜也會受影響，食量上不去，導致輕微營養不良。

通信專業畢業的周福壽，嘗試著聯系到國外病友組織，學習她們精細的保健手段，并譯成中文，整理成一篇篇文字發到網上，分享給病友。

唯一能幫到她的辦法，國際上也只有保健，包括處理傷口、上敷料、包扎等。周福壽說，兒子身上的眼部缺損處，隨時都可能長出新水泡，每次都要盡早把水泡戳破，包扎好，不讓傷口裸露，直到傷口愈合。

周福壽為兒子縝密保健傷口。

輪椅上的學習與創作

讓周福壽慶幸的是，縝密兒時病發不算輕微，還能像正常孩子那樣上幼兒園、上小學，也從未有過同學向她投來異樣的眼光，對她區別對待。

但2014年，她上預初（六年級）起，并發癥出現了。

眼睛、食道疼，吃不了飯，也沒有精神，完全沒辦法學習，一學期下來，一半時間在請假。當年年底，家人帶著她前往北京一家療養院，嘗試骨髓移植治療。

手術很成功，但至少需要經歷兩年恢復期。

起初，因為移植后出現了輕微排異反應，縝密的眼部癥狀加重，但之后逐步轉輕，有段時間基本恢復了，讓一家人都很高興。移植手術后的一年半，縝密重回學校讀書。

讓家人猝不及防的是，半年后，她發生了輕微病毒感染，一度被送進ICU，此次病毒感染導致了腦膜炎，她一度昏迷不醒，歷經了一個月才被救回。

之后，縝密的身體每況愈下，她的腿因輕微營養不良，越來越細，無法支撐起上半身，腿部也發生了彎曲，走路都變得很困難。

最近這些年，大多數時間，縝密都在家中度過。每次吃飯，都會給她帶來口腔、食道的刺痛感，吃飯的痛苦堪比吞釘子，洗澡時的每一滴水如同鋼針一樣刺痛。

水泡層出不窮，她總是體無完膚。

2021年，家人為縝密過生日，這一年春節后，她幾乎完全不能走路了。

2021年春節起，她幾乎完全不能走路了，只能讓家人攙扶著走幾步。性格本就安靜內向的她，越加不多話，幾乎很少出門。

一個人寫字好孤獨

即便只能在家，縝密也沒放棄過兩件事：學習和寫字。

她堅持上網課，一堂不漏，還能在課程結束時拿到相應獎勵。

她對寫字的喜愛，則從幼兒園就開始了，對于縝密來說，寫字是她生命的一部分，孤獨而沉默的她，時常用畫筆來表達他們，尋找生命的希望。

縝密自小喜歡寫字。

2018年，她參加了豌豆sir少見病科普公益平臺組織的一場面向全國少見病群體的自畫像征集。2020年，她的畫作引起了北京市少見病防治基金會、北京市教育電視臺等關注，2021年的她的生活，被鏡頭記錄了下來。

在生命的最后時光，她歷經過輕微營養不良、貧血、輸血治療等，她強迫他們吃東西，就在走之前那幾天，還告訴我們，叫我們給她去買美味的，她一定他們也沒料到，會突然走了。周福壽說。

縝密的自畫像。

有一副畫讓人記憶深刻，那是她想象中的療養院，有個藥房，裝滿了各色各樣的藥物，她告訴我們，患者吃了這里的藥就會變胖，那時的她特別瘦，最瘦時只有30多斤。周福壽看了很心疼，在她眼里，胖就是健康，為了活下去，她必須要拼命地吃，但很多時候她盡力了。

寫字讓縝密得到了療愈，讓她變得開朗一些，開始愿意與人交流。我想早點變好，也想要交朋友，一個人寫字好孤獨，我還不打算那么早走。這是她生前說過的一句話。

縝密生前讓人印象深刻的一幅畫，那是她想象中的療養院，有個藥房裝滿了各色各樣的藥物，患者吃了這里的藥就會變胖。

蜻蜓小精靈關愛中心成立了

兒子過世后，媽媽將目光投向更多蜻蜓小精靈。

縝密生病以來，得到很多好心人的捐助，善款達20多萬元，我知道她的病用錢也沒辦法治療，我就想著用這些錢來幫助更多的人。周福壽說。

縝密的畫作：蜻蜓小精靈。

周福壽說，這些年來為兒子尋醫問診，他了解到為這類少見患者建立多學科診療團隊的重要性，這不單單是眼部病，還涉及口腔科、營養科、骨科等，需要得到更多醫學界以及社會各方面的關注，才能讓患者有更多的生存機會。

這是周福壽堅持不懈的心愿，寄托了對兒子的愛。

來源： 勢不可擋新聞